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La loi bioéthique encadre la situation des enfants intersexes

Les enfants présentant une variation du développement génital seront désormais orientés systématiquement vers des centres de référence des maladies rares où ils seront pris en charge par une équipe pluridisciplinaire.

La loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique permet enfin au législateur de se saisir d’une question d’importance, celle des enfants intersexes ou intersexués, désignés dans les nouvelles dispositions du code de la santé publique comme « présentant une variation du développement génital ». Cette expression est moins stigmatisante et surtout plus conforme à la réalité médicale. Choisie notamment par le Conseil d’État dans son rapport, elle a été préférée à celle de variation du développement sexuel proposée par différentes autorités sans qu’une différence notable de signification puisse être relevée, sinon à bien distinguer ces enfants de ceux présentant une dysphorie de genre.

Selon le Conseil d’État, « les variations du développement génital renvoient à des situations médicales congénitales caractérisées par un développement atypique du sexe chromosomique (ou génétique), gonadique (c’est-à-dire des glandes sexuelles, testicules ou ovaires) ou anatomique (soit le sexe morphologique visible) ». L’article 30 de la loi modifie, d’une part, le code de la santé publique afin d’encadrer la prise en charge médicale de cet enfant et, d’autre part, le code civil afin d’adapter les dispositions relatives à la déclaration de sa naissance et la rectification de l’état civil.

La loi bioéthique crée un chapitre spécial au sein du titre III du livre 1er de la deuxième partie du code de la santé publique. Ce chapitre Ier bis, intitulé « Enfants présentant une variation du développement génital », ne comporte qu’un seul article, l’article L. 2131-6, qui a cependant le mérite de mettre fin à une certaine errance médicale.

Prise en charge par des centres de référence

Ces enfants étaient jusqu’alors pris en charge au hasard des naissances par des équipes de soins qui n’avaient pas nécessairement l’expertise suffisante pour assurer une prise en charge optimale. Leur prise en charge est désormais assurée par des établissements de santé disposant d’une expertise suffisante et pluridisciplinaire, « les centres de référence des maladies rares spécialisés dans les conditions prévues à l’article L. 1151-1 du code de la santé publique ». Cet article dispose que « la pratique des actes, procédés, techniques et méthodes à visée diagnostique ou thérapeutique (…) peuvent être limitées pendant une période donnée à certains établissements de santé ». Les centres constitutifs de référence des maladies rares du développement génital sont situés à Lyon, Paris, Lille et Montpellier, ce qui n’est pas sans susciter quelques difficultés pour les enfants vivant loin de ces métropoles.

La prise en charge de ces enfants y est assurée après concertation des équipes pluridisciplinaires de ces centres. « Cette concertation établit le diagnostic ainsi que les propositions thérapeutiques possibles et leurs conséquences prévisibles en application du principe de proportionnalité mentionné à l’article L. 1110-5 ». La référence au principe de proportionnalité n’est pas neutre en ce qu’elle permet de rappeler que « l’acte médical ne doit pas « faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté ».

Cette exigence qui a trait à la balance bénéfice-risque est importante dans la mesure où il n’y a pas de consensus au sein du monde médical sur le type de traitement à effectuer et sur le moment auxquels ils doivent intervenir. Or, si certains traitements ne font pas débat car visant à éviter des complications susceptibles d’engager le pronostic vital de l’enfant, d’autres actes médicaux, notamment les chirurgies effectuées sur des enfants en bas âge et visant à « corriger » l’apparence des organes génitaux sont plus controversés. Ils sont effet susceptibles d’avoir des conséquences irréversibles et dramatiques aussi bien physiques que psychologiques. La balance bénéfice-risque permettrait d’éviter ces dernières interventions. Le texte relève expressément en ce sens que « l’abstention thérapeutique » est une proposition thérapeutique possible, ce qui participe à légitimer cette approche médicale.

Un suivi est organisé puisque le gouvernement doit remettre dans les dix-huit mois de la publication de l’arrêté d’application un rapport relatif à l’activité et au fonctionnement de ces centres concernant la prise en charge de ces enfants.

Les nouveau-nés toujours soumis à des opérations chirurgicales

La réforme n’interdit cependant pas de telles interventions sur les nouveau-nés et n’exige donc pas en toute logique le consentement de l’intéressé. Le dernier alinéa de l’article prévoit simplement que « le consentement du mineur doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision », ce qui n’est évidement pas le cas lors de ses premiers mois de vie.

Ces interventions chirurgicales peuvent donc être pratiquées sur un très jeune enfant avec la seule autorisation des titulaires de l’autorité parentale, contrairement à ce qui avait été préconisé par le Conseil d’État. Ce dernier avait en effet proposé dans son rapport que les interventions chirurgicales n’ayant pour seule finalité que de conformer l’apparence esthétique des organes génitaux aux représentations du masculin et du féminin afin de favoriser le développement psychologique et social de l’enfant ne puissent être effectuées tant que le mineur n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté et de participer à la prise de décision.

Obligation d’information de l’enfant et de sa famille

Le nouvel article L. 2131-6 est dès lors particulièrement centré sur l’obligation d’information incombant à l’équipe pluridisciplinaire du centre de référence chargée de la prise en charge de l’enfant. Cette équipe « assure une information complète de l’enfant et de sa famille » et « veille à ce que ces derniers disposent du temps nécessaire pour procéder à un choix éclairé ». Un « accompagnement psychosocial approprié » est aussi prévu par cette même équipe.

Il est également décidé que lors de l’annonce du diagnostic, qui est toujours un moment difficile, « un membre de l’équipe (…) informe les titulaires de l’autorité parentale de l’existence d’associations spécialisées dans l’accompagnement des personnes présentant une variation du développement génital » afin de briser le sentiment de solitude et d’angoisse inhérent à une telle situation. C’est aussi à ce même moment, pourtant déjà fortement anxiogène, qu’il est prévu que les parents soient informés, le cas échéant, de la possibilité d’accéder à un programme de préservation de la fertilité.

Possibilité de reporter la mention du sexe à l’état civil

L’article 30 de la loi modifie également l’article 57 du code civil afin d’adapter ses dispositions à la déclaration de naissance de l’enfant présentant une variation du développement génital. En effet, une telle variation peut entraîner un doute sur le sexe du nouveau-né et donc une difficulté à l’assigner dans un sexe masculin ou féminin lors de la déclaration de sa naissance qui doit en principe intervenir dans les cinq jours suivant la naissance de l’enfant en vertu de l’article 55 du même code.

Un alinéa est alors introduit au sein de l’article 57 prévoyant qu’« en cas d’impossibilité médicalement constatée de déterminer le sexe de l’enfant au jour de l’établissement de l’acte de naissance, le procureur de la République peut autoriser l’officier d’état civil à ne pas faire figurer immédiatement le sexe sur l’acte de naissance ». Il ne s’agit pas de créer un sexe neutre, comme a pu le faire très récemment l’Allemagne, mais d’aménager en cas d’impossibilité médicalement constatée un report de la déclaration relative à la mention du sexe. L’inscription du sexe doit cependant se faire « dans un délai qui ne peut être supérieur à trois mois à compter du jour de la déclaration de l’enfant ».

Ce report décidé par le procureur de la République n’est pas nouveau en ce qu’il était déjà indiqué dans l’article 55 de la circulaire du 28 octobre 2011 relative aux règles particulières à divers actes de l’état civil relatifs à la naissance et à la filiation. Mais l’évolution est importante. Ce report est d’abord désormais prévu par la loi tandis que la circulaire pouvait apparaître comme entachée d’illégalité car dérogeant à l’article 55. Le nouveau délai est aussi plus court puisque celui prévu par la circulaire était de 2 ans mais la finalité du report n’est plus la même. Tandis que l’ancien report était autorisé afin de conformer le corps de l’enfant au sexe qui sera indiqué dans l’acte de naissance de l’enfant « par des traitements appropriés », le nouveau n’a pas de finalité précise mais octroie du temps afin notamment de pratiquer des examens complémentaires sur l’enfant.

Le nouveau report n’est pas subordonné à la mise en œuvre de traitements médicaux mais il permettra d’effectuer un choix relatif au sexe de l’enfant fondé sur un diagnostic éclairé, tenant compte du profil hormonal, des organes génitaux internes et externes du nouveau-né. C’est « le sexe médicalement constaté » qui a vocation à être inscrit « à la demande des représentants légaux ou du procureur de la République ». Et c’est ensuite le procureur de la République qui ordonne de porter la mention du sexe en marge de l’acte de naissance de l’enfant. Il peut également, à la demande des représentants légaux, rectifier l’un ou les prénoms de l’enfant.

Le sexe n’est donc choisi ni par les représentants légaux, ni bien évidemment en raison de la brièveté du délai, par la personne concernée. Le sexe relève d’une décision médicale, ce qui peut étonner à l’heure de la reconnaissance de l’identité de genre.

Rectification admise des actes de l’état civil

L’article 30 introduit enfin un nouvel alinéa à l’article 99 du code civil qui régit la rectification des actes de l’état civil afin, là encore, de l’adapter aux variations du développement génital.

Il prévoit que « la rectification du sexe et, le cas échéant, des prénoms peut être ordonnée à la demande de toute personne présentant une telle variation ou, si elle est mineure, à la demande de ses représentants légaux, s’il est médicalement constaté que son sexe ne correspond pas à celui figurant sur son acte de naissance ». Cette nouvelle mesure évite aux personnes présentant une variation du développement génital d’engager la procédure judiciaire plus lourde et moins appropriée de changement de sexe. Mais, dans la logique de l’article 57, cette rectification est fondée sur une attestation médicale, et non sur l’identité de genre de la personne.

 

Éditions Législatives, édition du 6 septembre 2021 

 

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